Si è riunito dopo regolare convocazione, il Comitato Direttivo della SO.S.T.E., il giorno 03 dicembre 2001 alle ore 12.00 a Catania, presso la sede della redazione del "SO.S.T.E. Notiziario", in via Etnea 228, per discutere il seguente o.d.g.:
1. Situazione economica
2. Bilancio dell'11th ICOC
3. Ammissione nuovi soci e quote sociali
4. 2° Congresso SO.S.T.E. (autunno 2002): programma preliminare
5. Cartella clinica computerizzata
6. Comitato di redazione del "SO.S.T.E. Notiziario"
7. Sito Internet per la SO.S.T.E.
8. Esame dei Trias:
- "trattamento farmacologico e qualità della vita nel paziente talassemico"
- "pseudoxantoma elastico"
9. Varie ed eventuali.
Sono presenti all'incontro il presidente Carmelo Magnano, il vice-presidente Marcello Capra, i consiglieri Clementina Carestia, Antonio Mangiagli, Gianluca Forni, Domenico Giuseppe D'Ascola e il segretario Vincenzo Caruso; assente giustificato, per causa di malattia, il tesoriere Felicia Di Gregorio. Partecipano alla riunione i sindaci Aurelio Maggio e Anna Meo e a titolo personale Roberto Malizia da Palermo.
Dando inizio ai lavori, il presidente Magnano riferisce della situazione economica attuale della SO.S.T.E. e, rimandando ad altra riunione per i particolari data l'assenza del tesoriere, comunica che l'ultimo estratto conto della banca al 30 novembre 2001 è di poco più di 13.000.000.
Per quanto riguarda il 2° punto il presidente presenta il bilancio dell'11th ICOC e precisamente due dettagliati bilanci definitivi, uno della Segreteria Organizzativa pressocchè in pareggio ed uno della Segreteria Scientifica con un attivo di circa 2.500.000. Il presidente ricordando il pieno successo della manifestazione ne propone l'approvazione seduta stante. Gli altri componenti del Direttivo esprimono anche la loro piena soddisfazione per l'esito positivo dell'evento e dichiarano di approvare il bilancio.
Riguardo al punto n° 3 dell'o.d.g., il segretario presenta le domande d'ammissione degli aspiranti soci e, all'unanimità, il Comitato Direttivo ammette quali soci ordinari:
- Angelucci Emanuele, medico, Pesaro
- Assisi Amalia Rosalba, medico, Catania
- Bonaiuto Corrada, biologo, Gela (Caltanissetta)
- Dabbicco Anna, medico, S. Agata di Militello (Messina)
- Di Salvo Veronica, medico, S. Agata di Militello (Messina)
- Scalettaris Ugo, medico, Milazzo (Messina)
Circa la posizione da prendere riguardo ai soci morosi, viene incaricato il segretario di inviare una nuova ed ultima lettera a tutti i soci che non hanno pagato la quota sociale da oltre 3 anni (1998), specificando che il mancato saldo entro il 31 gennaio 2002 comporterà automaticamente la cancellazione dall'Albo dei soci SO.S.T.E.. Il presidente suggerisce di inviare la lettera in contemporanea all'ultimo numero del 2001, quindi circa a fine gennaio, spostando il termine ultimo al 31 marzo e di avvisare che contemporaneamente verrà sospeso l'invio del "SO.S.T.E. Notiziario".
Per quanto riguarda la nuova quota sociale per l'anno 2002, il Comitato Direttivo convertendo in euro e arrotondando in ribasso determina in 50 € la quota per gli operatori di ruolo e di 25 € per gli infermieri, tecnici di laboratorio e personale sanitario laureato non di ruolo.
Considerando le numerose richieste e le avvertite esigenze da parte dello stesso Comitato, all'unanimità si delibera di organizzare nel 2002 dei Corsi di Formazione per le varie figure professionali. Considerato il buon esito del 1° Corso di Formazione sulla "Siderosi" organizzato presso il CEFPAS di Caltanissetta si incaricano il dr. Magnano e il dr. Capra di individuare le date, gli argomenti e gli organizzatori di due o tre Corsi di Formazione, da tenere entro il 2002.
Quindi la dott.ssa Carestia presenta la prima bozza di programma del 2° Congresso SO.S.T.E., cui segue un'ampia discussione alla fine della quale vengono stabilite le sessioni da trattare, da affidare a degli esperti che si occuperanno dell'impostazione della sessione e della scelta dei moderatori e dei relatori. La dott.ssa Carestia si riserva di indicare un'altra sede congressuale (per es. Castellammare di Stabia, in provincia di Napoli) se a Matera le condizioni richieste dal dott. Gaudiano non dovessero realizzarsi.
Il dr. Capra, prima di illustrare il punto n° 5 sulla cartella clinica computerizzata, fa una premessa secondo la quale il fatto che al Servizio di Talassemia dell'Ospedale Garibaldi di Catania si è passati dall'uso del SIT a quello del Webthal può aver indotto qualcuno a pensare che tutta la SO.S.T.E. abbia scelto il software Webthal.
Il dr. Magnano precisa che la scelta riguarda solo il suo Centro ed è stata motivata dal fatto che il SIT è un programma molto difficile da utilizzare, soprattutto per il personale infermieristico, e che al momento sta provando il Webthal per dare un giudizio complessivo dopo aver fatto un paragone tra i due software.
Il dr. Magnano ricorda inoltre che la SO.S.T.E. aveva deciso nel 1998 di fare un software nella cartella clinica e sulla prevenzione che fosse frutto dell'esperienza dei Responsabili dei Servizi di Talassemia di Palermo e di Catania. Invece nel maggio 1990 ci si è trovati di fronte ad un programma già finito (il SIT) presentato dal dr. Maggio mentre contemporaneamente veniva utilizzato in altri Centri di Italia il Webthal. Il dr. Magnano conclude che il suo Centro è l'unico, oltre quello del dr. Maggio, ad aver provato il SIT.
Il dr. Maggio, prendendo la parola, ricorda che è uscito dal Bord del Webthal perché quel programma, funzionando solo in Internet, non garantiva la sicurezza dei dati di ogni Centro, e per spirito di gruppo con la SOS.T.E.
Esaurite le premesse, si apre un'ampia discussione nella quale tutti i presenti hanno preso la parola per chiarimenti e precisazioni: il dr. Forni, che già usa il Webthal da oltre un anno, puntualizza che il Webthal è un programma molto facile da usare e che i dati sono assolutamente criptati, e sottolinea che se la SO.S.T.E. se non vuole restare un gruppo ristretto alla Sicilia, ma tende a diventare la Società Italiana per la Talassemia deve tenere presente che il Webthal è già usato presso molti Centri Italiani ed anche stranieri. Il dr. Magnano riferisce che recentemente ha avuto dalla dr.ssa Cappellini una sollecitazione ad utilizzare il Webthal in maniera da costituire un solo gruppo italiano. Il dr. Maggio fa presente che il SIT ha avuto dalla Comunità Europea un finanziamento di £ 200.000.000 e che non si sente di non concludere il progetto.
In conclusione, il Comitato Direttivo dà mandato al dr. Maggio, che ne ha fatto esplicita richiesta, di dare un ulteriore tempo di 6/8 mesi per la verifica della possibile attuazione pratica della cartella SIT, individuando dei centri pilota in cui istallare e fare lavorare il SIT con lo stretto supporto della Ematic S.r.l.

Il Segretario Il Presidente